Strona wykorzystuje pliki cookies, jeśli wyrażasz zgodę na używanie cookies, zostaną one zapisane w pamięci twojej przeglądarki. W przypadku nie wyrażenia zgody nie jesteśmy w stanie zagwarantować pełnej funkcjonalności strony!

Sucha Beskidzka, Powiat Suski, Maków Podhalański, Jordanów, Zembrzyce, Stryszawa, Budzów, Bystra Sidzina, Zawoja - Sucha24 Twój Portal Lokalny
środa, 08 styczeń 2020 20:48

Pomóżcie! Życie Marysi kosztuje 8 milionów...

Marysia ma dopiero roczek, a już od miesięcy walczy o życie. Może oddychać tylko z pomocą respiratora, nie jest w stanie przełykać jedzenia, więc musi być odżywiana przez PEG, czyli specjalną rurkę, przez którą pokarm podawany jest bezpośrednio do żołądka. Istnieje lek, który może uratować dziewczynkę, ale aby Marysia mogła go dostać, jej rodzice muszą zabrać astronomiczną kwotę – 8, a może nawet 9 milionów złotych…

 

Gdy 31 stycznia 2019 roku Marta Miąsko z Raciechowic w powiecie myślenickim po raz pierwszy przytuliła urodzoną wtedy córeczkę Marysię, była przeszczęśliwa. Dziewczynka była śliczna i wydawała się okazem zdrowia. Do trzeciego miesiąca pomyślnie przechodziła wszystkie badania i kontrole. Później jednak lekarka z poradni neonatologicznej w Myślenicach stwierdziła u niej obniżone napięcie mięśniowe i deformację klatki piersiowej. Skierowała ją do neurologa, który na pierwszy rzut oka ocenił, że Marysia ma rdzeniowy zanik mięśni czyli SMA (skrót od angielskiej nazwy: spinal muscular atrophy). Przeprowadzone następnie badania tylko to potwierdziły. – 29 lipca, w moje imieniny, dowiedziałam się, że Marysia cierpi na najcięższą postać tej rzadkiej genetycznej choroby. Dzieci, które ją mają, żyją przeciętnie od dwu do czterech lat. Ta straszna choroba powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni, również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie… - drżącym głosem relacjonuje Marta Miąsko.

Wkrótce po tej diagnozie Marysi zaczęto podawać Nusinersen, lek, który wstrzymuje postęp choroby, a czasami również prowadzi do wyraźnej poprawy stanu zdrowia. I rzeczywiście, przed podaniem czwartej dawki specyfiku dziewczynka zaczęła podnosić do góry rączki (wcześniej nie była w stanie tego robić), a nawet w pewnym stopniu poruszać stópkami. – Myślałam, że to, co najgorsze, jest już za nami i teraz będzie już tylko lepiej. Tak bardzo się myliłam… – mówi zapłakana mama Marysi. 3 listopada dziewczynka po raz pierwszy w życiu dostała gorączkę i z coraz większym trudem oddychała. – W drodze do przychodni zaczęła się dusić. Gdy przeszła USG, okazało się, że prawe płuco jej opadło i w ogóle nie funkcjonuje. Lekarz wezwał więc karetkę, którą pojechałyśmy do szpitala, na SOR. Stamtąd Marysię zabrano na intensywną terapię, a ja musiałam czekać za drzwiami, roztrzęsiona i pełna obaw – opowiada Marta Miąsko. 

Na oddziale intensywnej terapii dziewczynka przebywała od 4 listopada do 17 grudnia. Teraz jest co prawda w domu, ale jej stan jest dużo gorszy niż przed pobytem w szpitalu. Marysia nie oddycha i nie przełyka samodzielnie, nie jest w stanie wydać żadnego dźwięku. Nawet gdy płacze, robi to zupełnie bezgłośnie, więc nie może zaalarmować rodziców, kiedy coś jej dolega. Mama lub tata muszą mieć ją cały czas na oku. Rodzice stracili już wiarę w to, że Nusinersen pomoże Marysi, ale dowiedzieli się o terapii genowej, która w 2019 roku została wprowadzona na rynek amerykański, do stosowania u dzieci poniżej 24 miesiąca życia. Wystarczy jedna dawka leku, aby powstrzymać zanik mięśni i ocalić życie małego pacjenta. Problem polega na tym, że razem z pobytem w szpitalu kosztuje ona około 8-9 mln zł… - Nie mamy jeszcze ostatecznego kosztorysu, liczymy też na to, że w najbliższych miesiącach terapia zostanie wdrożona również w Europie, co ograniczy koszty hospitalizacji. Ale i we Francji czy w Niemczech za sam lek będziemy musieli zapłacić astronomiczną kwotę. I musimy ją zdobyć w tym roku, bo jeśli to się nie uda, będzie za późno na leczenie… - z płaczem mówi mama Marysi. 

Czy to możliwe, aby w ciągu roku zebrać 8 czy nawet 9 milionów złotych? Wierzymy, że z pomocą naszych czytelników jest to realne. Już niejednokrotnie pokazaliście, że macie wielkie serca, wrażliwe na ludzką krzywdę – zwłaszcza w sytuacjach, gdy w grę w chodzi ratowanie życia dziecka. A zatem, w imieniu rodziców Marysi prosimy Was, abyście zajrzeli na stronę: https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi i przyłączyli się do grona osób pomagających dziewczynce. – Każda złotówka jest dla nas na wagę złota. Bo jeśli darczyńców będzie osiem milionów, to wystarczy, że każdy z nich ofiaruje nam tylko tę symboliczną złotówkę. Ale błagam, nie zostawcie nas bez wsparcia! – apeluje mama Marysi.

 

 

asdasdasdasdas
Home