Strona wykorzystuje pliki cookies, jeśli wyrażasz zgodę na używanie cookies, zostaną one zapisane w pamięci twojej przeglądarki. W przypadku nie wyrażenia zgody nie jesteśmy w stanie zagwarantować pełnej funkcjonalności strony!
Wydrukuj tę stronę
niedziela, 12 styczeń 2020 12:20

Każdy krok to ból

Napisane przez

Dla dziewczynek w jej wieku pierwsza komunia święta to zazwyczaj wielkie przeżycie. Niekoniecznie czysto duchowe i religijne, ale na pewno bardzo ekscytujące. Ale Jagódka czeka na dzień tego sakramentu z drżeniem serca, które nie jest ani trochę radosne. Boi się bowiem, że nie dostanie jednego jedynego prezentu, o którym marzy – sprawnych, zdrowych nóg…

 

Pochodząca z Izdebnika w powiecie wadowickim Mieczysława Labus z goryczą wspomina słowa lekarzy, którzy oceniali stan zdrowia jej nowo narodzonej córeczki. Bez ogródek orzekli, że maleństwo będzie „roślinką”, bez szans na normalne życie. Ten czarny scenariusz się nie ziścił, bo z czasem Jagódka okazała się bystrym i bardzo zdolnym dzieckiem, obdarzonym ścisłym umysłem. – W szkole najbardziej lubię matematykę – mówi dziewczynka. Po lekcjach, jak wiele jej rówieśniczek, uwielbia bawić się laleczkami L.O.L. Surprise, których ma już pokaźną kolekcję, liczącą 23 sztuki. Jagódka jest ambitna, lubi rywalizację i osiąga sukcesy w konkursach wokalnych oraz zawodach sportowych dla niepełnosprawnych osób. Niepełnosprawnych, bo choć dziewczynka pod względem umysłowym rozwija się doskonale, cały czas zmaga się z licznymi ograniczeniami ciała. Przyszła bowiem na świat z artrogrypozą, znaną jako wrodzona sztywność stawów. Dziś ma dopiero 9 lat, a zaznała już tyle cierpienia, że nawet niejedna staruszka tyle nie przeżyła. Chodzi tylko dzięki przeprowadzonym na jej nogach zabiegom chirurgicznym, męczącej rehabilitacji oraz stabilizującym stawy ortezom. Jednak, jak Małej Syrence z baśni Andersena, każdy krok sprawia jej ból. I jak ta baśniowa postać, Jagódka najlepiej czuje się w wodzie. Tam jej nogi spisują się prawie jak zdrowe, bo nie są zmuszone dźwigać ciężaru ciała. Dlatego Jagódka bardzo chętnie bierze udział w zawodach pływackich. W październiku tego roku zajęła II miejsce w jednej z kategorii Ogólnopolskiego Integracyjnego Mitingu Pływackiego im. Maćka Maika w Tychach.

- Niestety, z wiekiem coraz trudniej jest jej się poruszać, bo przykurcze stawów się pogłębiają. Nie może chodzić inaczej niż na nogach ugiętych w kolanach, przez co bardzo szybko się męczy i łatwiej traci równowagę. Z powodu upadków Jagódka już trzy razy miała złamaną nogę i za każdym razem przez sześć tygodni nosiła gips sięgający pasa. To pogłębiło jej niepełnosprawność, bo stawy zrobiły się jeszcze sztywniejsze. Trzeba było wielu miesięcy intensywnej rehabilitacji, by wróciła do stanu sprzed złamania – opowiada Mieczysława Labus. Polscy i niemieccy lekarze, którzy badali Jagódkę, nie widzą możliwości, by zrobić dla niej coś więcej. Zgodnie zapowiadają, że będzie musiała chodzić w ortezach do czasu, aż przestanie rosnąć. I że zawsze będzie to robiła na ugiętych nogach. A to oznacza dla niej pogłębiającą się deformację kręgosłupa, który już teraz jest mocno skrzywiony. Ale rodzice znaleźli specjalistę, który dał im nadzieję na lepszą przyszłość dla córeczki. Jest nim światowej sławy kanadyjski chirurg ortopeda Dror Paley, znany z tego, że postawił na nogi wiele osób, których przypadki inni lekarze uznawali za beznadziejne.

Udało nam się dostać na konsultację u niego w czasie jego ostatniej wizyty w Warszawie. On jeden powiedział nam, że nasza córeczka będzie mogła chodzić bez ortez, na wyprostowanych nogach. Ale po operacji, która będzie nas kosztowała trzysta siedemdziesiąt tysięcy złotych. Wyznaczył nam nawet termin zabiegu, na połowę lutego tego roku. Jagódka tryskała radością, gdy to usłyszała. A my byliśmy bliscy łez, bo nie wiedzieliśmy, jak jej powiedzieć, że to niemożliwe, abyśmy w ciągu kilku miesięcy zdobyli tak ogromne pieniądze… – mówi mama dziewczynki.

Mimo bólu, który towarzyszy jej od urodzenia, Jagódka jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie zaznała innego życia, więc przywykła do cierpienia. Ale zazdrośnie patrzy na zdrowe koleżanki. Widzi przecież, że nie noszą ortez, chodzą z łatwością, o jakiej ona tylko może pomarzyć, mogą być w ruchu niemal przez cały dzień, podczas gdy ona już po krótkim spacerze jest wyczerpana. Choć lubi tańczyć, zdaje sobie sprawę z tego, że jej ruchy nie są tak płynne i zgrabne, jak u innych dziewczynek. - Ale po operacji będę to robić lepiej niż one, tak powiedział pan doktor – cieszy się Jagódka, lecz po chwili smutnieje i dodaje: - Tylko nie wiem, czy mamie i tacie uda się uzbierać pieniądze. Bo jeszcze dużo im brakuje.

Początkiem października rodzina Jagódki założyła na Facebooku grupę pomocy, w której działają głównie ludzie z Izdebnika, Kalwarii Zebrzydowskiej, Lanckorony i okolic, choć nie brakuje również osób ze znacznie dalej położonych miejscowości. Dzięki ich aktywności udało się już zdobyć większą część kwoty potrzebnej na operację. Ale brakuje jeszcze ponad 35 tys. zł, a zostało bardzo mało czasu. Choć termin operacji wyznaczony jest połowę lutego, rodzice potrzebują zebrać resztę pieniędzy w ciągu najbliższych kilku dni. A potem będą potrzebować ich jeszcze więcej – na rehabilitację dziewczynki. – Dlatego bardzo proszę czytelników portalu Sucha24.pl, by pomogli nam w walce o sprawność Jagódki – apeluje Mieczysława Labus.

Rodziców dziewczynki można wesprzeć na różne sposoby. Na przykład wpłacając jakąś kwotę na konto Fundacji Mam Serce (ul. Dereniowa 10/91, 02-776 Warszawa) w banku Millennium: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 (w tytule przelewu należy podać imię i nazwisko dziewczynki). Można też przekazać na rehabilitację dziewczynki 1 % podatku, wpisując w zeznaniu podatkowym: KRS 0000174486, z dopiskiem Jagoda Labus. Zbiórka pieniędzy na operację dziewczynki prowadzona jest również tutaj: https://www.siepomaga.pl/jagoda-labus.

Edyta Łepkowska

 

 

Galeria

asdasdasdasdas