Strona wykorzystuje pliki cookies, jeśli wyrażasz zgodę na używanie cookies, zostaną one zapisane w pamięci twojej przeglądarki. W przypadku nie wyrażenia zgody nie jesteśmy w stanie zagwarantować pełnej funkcjonalności strony!

Sucha Beskidzka, Powiat Suski, Maków Podhalański, Jordanów, Zembrzyce, Stryszawa, Budzów, Bystra Sidzina, Zawoja - Sucha24 Twój Portal Lokalny
piątek, 23 sierpień 2019 11:59

Osielec. Milczenie Anioła

Mimo niepełnosprawności, Ola jest radosną dziewczynką. Mimo niepełnosprawności, Ola jest radosną dziewczynką. Foto: Edyta Łepkowska

Ola miała sporo szczęścia w nieszczęściu. Choć cierpi na schorzenie, które mogło przykuć ją do wózka inwalidzkiego, nadal bez problemów chodzi. Ale zagrożenie jeszcze nie minęło, a nawet coraz bardziej się potęguje. Dziewczynka wkracza w wiek najbardziej dla niej niebezpieczny.

 

Gdy Alexandra Kaczmarczyk z Osielca wypowiedziała pierwsze słowo, jej mama była w siódmym niebie. Było to bowiem słowo najpiękniejsze i najważniejsze dla każdej matki. Ilekroć dziewczynka wyciągała w kierunku Teresy Kaczmarczyk rączki, powtarzając „mama, mama”, kobieta zawsze czuła przeogromne wzruszenie. Dziś może tylko pomarzyć o tym, by znów usłyszeć to słowo z ust Oli. Dwunastoletnia obecnie dziewczynka przestała mówić, gdy miała zaledwie 16 miesięcy...

Wtedy też zaczęła się zachowywać bardzo niepokojąco. Straciła zainteresowanie zabawkami, a nawet ludźmi, przestała reagować na swoje imię. Czasem stawała przed lustrem, całkowicie zaabsorbowana własnym odbiciem, innym razem zaczynała się kręcić w kółko. – Wcześniej rozwijała się zupełnie prawidłowo, wszystko ją ciekawiło, wszędzie próbowała wejść. Lubiła się bawić, uwielbiała, gdy ją przytulałam. Nagle to wszystko się zmieniło – drżącym głosem opowiada Teresa Kaczmarczyk.

Początkowo zdiagnozowano u Alexandry autyzm wczesnodziecięcy, ale gdy mama zabrała ją na turnus rehabilitacyjny do Okuninki, lekarka, która opiekowała się tam dziewczynką, od razu stwierdziła, że to błędne rozpoznanie. – Ja też miałam takie podejrzenia. Gdy jeździłam z Olą na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, obserwowałam inne autystyczne maluchy i zauważyłam, że zachowują się inaczej niż moja córeczka – wspomina Teresa Kaczmarczyk. Dziewczynka miała 9 lat, gdy na jej mamę jak grom z jasnego nieba spadła wieść, że Ola cierpi na zespół Retta.

To neurologiczne zaburzenie rozwoju, dotykające głównie płeć piękną. Wywołuje je zmutowany gen w chromosomie X, który – jeśli trafi się chłopczykowi - zwykle prowadzi do jego śmierci już w łonie matki lub przed ukończeniem dwóch lat. Dziewczynki początkowo rozwijają się normalnie, a pierwsze objawy choroby ujawniają się u nich między 6 a 18 miesiącem życia. Wraz z upływem lat dzieci tracą nabyte wcześniej umiejętności i zmniejsza się ich sprawność ruchowa. Przestają też mówić, przez co nazywane są Milczącymi Aniołami.

Ola, jak na dwunastolatkę z zespołem Retta, nadal sporo potrafi. Sprawnie chodzi, w ograniczonym zakresie może też wykonywać różne czynności rękami. Chociaż nie jest w stanie mówić, komunikuje się z rodziną za pomocą komputera sterowanego eyetrackerem, czyli urządzeniem śledzącym ruchy gałek ocznych. Ale nastolatka niebawem wkroczy w okres dojrzewania, który może poczynić ogromne spustoszenie w jej organizmie. Oli grozi drastyczny regres sprawności fizycznej, mogą też pojawić się u niej ataki padaczki.

Mimo niepełnosprawności, Ola zazwyczaj wydaje się szczęśliwa. Gdy słyszy ulubione dźwięki płynące z głośników i ściska w dłoni kolorowe czasopismo, z jej twarzy niemal nie znika uśmiech. Ale jeśli dziewczynka przestanie chodzić i utraci zdolność posługiwania się rękami, jej życie stanie się piekłem. Bo jak wtedy będzie poruszać się w rytm muzyki i przeglądać gazety? Jej mama robi wszystko, by uchronić ją przed takim losem, lecz ma bardzo ograniczone możliwości finansowe. Samotnie wychowuje dwie córki, a przy tym nie może pracować zawodowo, ponieważ Ola wymaga całodobowej opieki.

Choć nie jest jej łatwo, radzi sobie na tyle dobrze, że dotąd zawsze potrafiła zdobyć pieniądze nie tylko na życie, ale i na rosnące potrzeby dziewczynek. Aby zapewnić Alexandrze niezbędną terapię, sprzedaje własnoręcznie zdobione techniką decoupage’u przedmioty. Ale boi się, że może przegrać walkę o utrzymanie Oli we względnej sprawności, jeśli nie zapewni jej intensywniejszej niż dotąd rehabilitacji, gdy nastolatka wejdzie w okres dojrzewania. A to może nastąpić lada dzień. – Trudno jest prosić o pomoc, ale nie pozostaje mi już nic innego. Proszę, nie pozwólcie, aby Ola utraciła resztki samodzielności – apeluje do czytelników portalu sucha24.pl.

Każdy, kto chciałby pomóc dziewczynce, może to zrobić, wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji „Serca dla Maluszka” (ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała) w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać imię i nazwisko dziewczynki: „Alexandra Kaczmarczyk”. Przyda się każda złotówka.

Edyta Łepkowska

asdasdasdasdas

 

HomeWydarzeniaJordanówOsielec. Milczenie Anioła