Strona wykorzystuje pliki cookies, jeśli wyrażasz zgodę na używanie cookies, zostaną one zapisane w pamięci twojej przeglądarki. W przypadku nie wyrażenia zgody nie jesteśmy w stanie zagwarantować pełnej funkcjonalności strony!

piątek, 13 grudzień 2013 21:52

Pomoc dla Julianka Sałaciaka z Białki

„Podaruj serce Juliankowi” - każda Wasza złotówka przekazana na operację małego serduszka Julianka zwiększa szanse na jego normalne życie – dajmy „Królowi Julianowi” radość życia !!!

 

Nasz synek Julianek przyszedł na świat 4.09.2013 roku w szpitalu w Krakowie. Tak cudownie się zdarzyło, że jego narodziny były prezentem urodzinowym dla jego mamy - bardzo radosnym, chociaż spóźnionym o dzień i pełnym niepokoju.

 

Czas oczekiwania na nasze pierwsze, upragnione dzieciątko płynął bardzo szybko i radośnie. Niestety do czasu… W czerwcu 2013 roku lekarz-ginekolog podczas rutynowego badania USG długo wpatrywał się w monitor i po jakimś czasie powiedział, że najlepiej byłoby zrobić badania prenatalne, by „coś” wykluczyć. Niepokoiła go budowa serduszka, ale szczegółów nie chciał mówić, bo „może przecież wszystko jest w porządku i nie należy się martwić na zapas”. Jestem wdzięczna panu doktorowi za to podejście. Na badanie zgłosiliśmy się z mężem w 23 tygodniu ciąży, by wykluczyć wadę serca płodu. Była to najdłuższa godzina w naszym życiu. Niestety to, co wtedy usłyszeliśmy, nie mieściło się nam w głowach, a łzy same płynęły po policzkach.  Pani doktor nie mogła nadziwić się, jak w takim małym serduszku może być wszystko tak poplątane. Przez to, że zdiagnozowała początkowo wadę HLHS -niedorozwój lewej komory serca, poinformowała nas o trzech etapach leczenia operacyjnego dziecka. Niestety nie podobały jej się również połączenia wszystkich naczyń z sercem i przepływy w nich, więc stwierdziła, że na trzech operacjach może się nie skończyć. Skierowała nas na badanie echokardiograficzne płodu. Do domu wracaliśmy w nerwach i płaczu- świat runął a życie straciło smak i kolory. Na badaniu echa serduszka Julianka zdiagnozowano bardzo nietypową i złożoną wadę: pojedyncza komora o charakterze komory lewej (DILV), hipoplazja komory prawej, ubytek przegrody międzykomorowej (VSD), transpozycja dużych naczyń tętniczych, możliwe zwężenie cieśni aorty. Wadę serca naszego maleństwa pomylono początkowo z HLHS, gdyż u Julka wystąpiła dodatkowo rotacja serca, czyli komora lewa - jedyna jaką ma, znajduje się po prawej stronie serduszka. Między natłokiem informacji lekarze próbowali przygotowywać nas na każdą ewentualność, nawet tą najgorszą. Czas oczekiwania na dziecko zamiast  okresem radości stał się dla nas czasem bólu i strachu. Na widok każdego małego, uśmiechniętego chłopczyka na ulicy, w kościele czy sklepie wybuchałam płaczem, bo nie mogłam pojąć, dlaczego akurat nas to spotkało. Biedne małe stworzonko, które szczęśliwie rozpychało się w moim brzuchu, nie było jeszcze świadome, co go czeka. Zresztą nikt z nas nie był…

 

Julian przyszedł na świat 4.09.2013 r. przez cesarskie cięcie w specjalistycznym Szpitalu Ujastek 3-stopniowym w zakresie neonatologii. Do tego dnia mieliśmy jeszcze nadzieję, że wada serduszka się nie potwierdzi, bo przecież urządzenia i ludzie bywają omylni… Niestety iskierka zgasła, gdy usłyszeliśmy, że diagnoza postawiona podczas badań prenatalnych jest taka sama jak w badaniu echo wykonanym po porodzie. Rozpoznano ostatecznie u Julka: pojedynczą komorę o typie komory lewej (DILV), hipoplazję komory prawej, niezbalansowany kanał przedsionkowo- komorowy, skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, zwężenie cieśni aorty z hipoplazją dystalnej części luku aorty i zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Widok naszego kochanego synka leżącego w inkubatorze- ja zobaczyłam go pierwszy raz na drugi dzień po porodzie, który wyglądał na całkiem zdrowego chłopczyka, zdeterminował nas do zaakceptowania rzeczywistości i zrobienia wszystkiego co w ludzkiej mocy, aby było dobrze. W trzeciej dobie życia Julianek został przewieziony na Oddział Kardiologiczny do USD w Prokocimiu. Po moim wyjściu ze szpitala jeździliśmy z mężem do naszej ukochanej pociechy „w odwiedziny”, które trwały zaledwie 3 godziny dziennie. Od lekarzy słyszeliśmy tylko tyle, że stan jest stabilny, a wada jest bardzo poważna. Ku naszemu zdziwieniu nikt nie mówił o operacji,  nie wiedzieliśmy również, jakie jest planowane leczenie syna, ale najstraszniejsze było to, że nie mogliśmy wziąć swojego dziecka na ręce i tak zwyczajnie przytulić. Czas spędzany przy nim płynął bardzo szybko i najtrudniej było znowu bez niego wracać do domu. Przetrwaliśmy tak 2 tygodnie, po czym któregoś popołudnia zadzwoniła pani doktor z prośbą o szybkie podpisanie zgody na cewnikowanie serca. Okazało się, że dwa różne badania echo wykazały rozbieżne informacje na temat zwężenia cieśni aorty i trzeba wykonać zabieg, który jasno wskaże czy konieczna jest natychmiastowa ingerencja chirurgiczna. Po wykonanym cewnikowaniu (19.09.2013) zostaliśmy zakwalifikowani do operacji (20.09.2013) poszerzenia cieśni aorty i dystalnego łuku łatą homograftu. Julian zabieg przeszedł bardzo dzielnie, szybko doszedł do siebie i już po 4 dniach przeniesiono go z intensywnej terapii na oddział kardiologiczny, z którego po 3 dobach został wypisany do domu.

 

Wola życia i siła tak małej istoty okazała się być niewyobrażalna! Początkowo baliśmy się opieki nad tak chorym maleństwem. Pierwszą noc spędziłam, siedząc przy łóżeczku Julianka i wsłuchując się w  jego oddech. Z czasem nauczyliśmy się funkcjonować…. Ciągle uczymy się siebie… Synek rozwija się prawidłowo: dużo je - mimo tego, iż coraz bardziej męczy się przy ssaniu butelki, ładnie przybiera na wadze - ma 2,5 miesiąca i już 5300 g, dużo śpi - choć nerwowo i płaczliwie, zapewne z powodu męczących go bólów brzuszka. Aktualnie Julianek „odkrył” swoje piąstki i uroczo je gryzie, a miny, jakie przy tym robi, są rozkoszne:)

 

Patrząc na nasz gaworzący Skarb, wiemy, że, mimo iż walka o jego życie dopiero się zaczęła, zrobimy wszystko, by go uratować i zapewnić mu jak najlepszą jakość życia. Pobyt w szpitalu, rozmowy z innymi rodzicami i obserwacje codzienności z jaką zmagają się nasi rodzimi  specjaliści, uświadomiły nam, jak źle, a nawet tragicznie nasz system odbija się na stanie zdrowia małych pacjentów. Ograniczenia finansowe polskiej służby zdrowia przyczyniają się do wydłużenia czasu oczekiwania na zabiegi, co zagraża życiu dzieci z wadami serca. Dlatego z obawy, że nasz synek może trafić na stół operacyjny za późno, postanowiliśmy skonsultować nasz przypadek z wybitnym kardiochirurgiem z kliniki w Munster, Panem Profesorem Edwardem Malcem, który jako JEDYNY lekarz, dał nam nadzieję i optymizm, gdyż ratuje dzieci z najcięższymi wadami serca. Juliana czekają jeszcze dwa bardzo poważne zabiegi operacyjne- najbliższy już w lutym 2014 roku. Klinika w Niemczech ma niesłychanie dobre statystyki operacyjne, a dzieci po tak ciężkich zabiegach dzięki doświadczeniu lekarzy, znakomitym warunkom i odpowiedniemu sprzętowi  rzadziej zmagają się z powikłaniami pooperacyjnymi. Najważniejsze jest to, że pacjenci nie czekają tam w kolejkach, ale operowani są w najdogodniejszym do tego momencie, kiedy mają jeszcze dużo sił, by walczyć.

 

Niestety operacja w Munser jest bardzo kosztowna, a kwota opiewająca na 36.500,00 Euro zdecydowanie przewyższa nasze możliwości finansowe.

 

Dlatego apelujemy, w imieniu swoim i Julianka, do ludzi o dobrych sercach, by pomogli nam zebrać fundusze, które są niezbędne do uratowania jego życia. Od 3 miesięcy Julian jest dla nas całym światem, kochanym słoneczkiem i pragniemy by był z nami jak najdłużej. Błagamy o wsparcie finansowe. Wiemy, że Bóg czuwa nad całą resztą. Każda złotówka zwiększa szanse Julianka na normalne życie.

 

Rodzice Julianka: Malwina i Grzegorz Sałaciak

 

Jak pomóc…

 

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Juliankowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

 

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Julian Sałaciak”

 

Dla wpłat zagranicznych:

 

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

 

Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:

 - dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu

 - dla osób prawnych limit do 10% od dochodu

 

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis nie pobiera ze zbieranych funduszy żadnych prowizji ani innych kosztów związanych z prowadzeniem zbiórki.

Media

 

HomeWydarzeniaMaków PodhalańskiPomoc dla Julianka Sałaciaka z Białki